Le Premier Jour du Reste de Ma Vie – Lancement d’un traitement médical à l’essai
Ce matin-là, le 12 mars 2018, le soleil se levait sur un monde différent.
Ce matin c’est le 1er jour du reste de ma vie.
J’attends ce jour depuis 20 ans.
Le 10 juin 2000, à 18 ans, j’ai appris que j’étais malade. Fin d’une culpabilité permanente depuis que j’ai une conscience. Ma docteure m’avait dit : « Antoine, cela prendra 15 ou 20 ans, mais nous vous trouverons un traitement. »
Ces mots, je les avais gravés dans ma mémoire comme une promesse en or. Une lueur dans le noir.
18 ans ont passé.
Des études génétiques ont été réalisées sur toute ma famille : mes frères et sœurs, mes oncles et tantes, du côté de Papa et du côté de Maman. On a découvert que le gène était transmis par l’homme, donc par mon père. Mes trois sœurs en étaient porteuses, mais en mode hétérozygote. Elles n’auraient pas la maladie. Pas comme moi.
Puis, en septembre 2017, un mail. Le Professeur Laville – ma docteure, celle qui me suit depuis mes 17 ans – m’écrivait :
« Sa collaboratrice, le Professeur Clément, a trouvé un traitement qui pourrait peut-être vous aider. Souhaitez-vous participer à un essai clinique ? »
Comment te dire que cela faisait plus de 30 ans que j’attendais d’entendre cette phrase dans la bouche de mes docteurs ?
J’ai répondu oui. Sans hésiter. La machine s’est mise en route.
La Rencontre avec le Professeur Clément
Fin janvier 2018 – Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris
Je suis convoqué à Paris, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, pour rencontrer le Professeur Clément.
Hanane, une charmante adjointe du Professeur, m’accueille. « Je serai votre contact pour le traitement. C’est moi qui gère toute la logistique des patients. » Enfin, le moment que j’attends depuis 3 mois arrive. L’entretien avec le Professeur Clément.
Une dame entre. Pas très grande. Très simple au premier abord. « Je suis le Professeur Clément. C’est moi qui vous suis génétiquement depuis les années 98. C’est moi qui ai découvert le gène récepteur de la leptine, et qui ai mis au point le traitement et l’essai clinique auquel vous allez participer. »
Mon cœur bat à tout rompre.
Elle me présente le protocole de soin : un document de 18 pages, avec l’explication du gène LEPR et une liste non exhaustive des effets secondaires. 2 pages d’effets secondaires.
« Tu veux me faire fuir en courant ? Et bah non !!! Je suis prêt à tout supporter si cela peut me rendre normal. »
Elle m’explique alors les 3 effets qui ressortent le plus souvent :
- Le changement de coloration cutanée (« Ça fait bronzer »).
- L’augmentation de la pilosité.
- L’augmentation de la virilité.
- Le chamboulement des hormones.
Je souris. « Bronzer ? J’en rêve. Je suis en train de devenir chauve, donc ce n’est pas ça qui va m’arrêter. Et dans la mesure où je ne suis pas une bête de concours, être un peu plus viril ne me fera pas de mal… même si je ne désespère toujours pas de rendre une femme heureuse à ce niveau-là. »
Avec un peu de recul, j’aurais peut-être dû regarder un peu mieux les autres effets secondaires. Pas pour refuser le traitement, mais pour y être préparé.
Le Protocole
Le Professeur Clément m’explique le fonctionnement :
« Vous démarrez avec une semaine d’hospitalisation dans notre service de nutrition, avec toute une batterie de tests, d’examens, de prélèvements et d’analyses. Ensuite, si tout est bon, on vous ouvre l’anneau gastrique. Et s’il n’y a aucune opposition, vous pourrez démarrer le traitement. »
Mon cerveau fait un tour. « Quel genre de conditions pourrait faire que je ne puisse pas participer au traitement ? »
Elle me répondit calmement : « Uniquement la vôtre. Vous pourriez ne pas vouloir y participer. »
Ma réponse est claire. Sans appel. « Madame, je viens de faire 800 km à mes frais. J’attends cette entrevue depuis près de 18 ans. La question ne se pose même pas ! »
En effet, le choix était clairement fait dans ma tête.
J’ai été le premier mineur sur qui l’anneau avait été testé. J’avais déjà fait le cobaye. J’étais prêt à recommencer, surtout si c’était pour m’offrir une nouvelle vie.
Rendez-vous est pris pour mi-mars. Le temps de planifier l’ensemble des examens nécessaires.
Entre-temps, elle me demande d’aller faire un contrôle du passage de l’anneau gastrique, afin de savoir ce qu’il en est, et de le desserrer lors de ma prochaine visite.
Ces mots me rendent tellement heureux. 17 ans que l’anneau est à son maximum. Le passage est aussi fin qu’un cure-dent. Cela signifie que je vais enfin pouvoir manger normalement.
Je ne vous explique pas le niveau d’excitation !!!
Mais il y a un examen que j’appréhende : le TOGD. Un examen radiographique durant lequel il faut avaler un liquide radioactif pour contrôler le passage du flux au niveau de l’anneau.
Les très mauvais souvenirs de cet examen reviennent en flots dans mon cerveau. (La 1ère fois, j’avais tout simplement tout recraché au visage de la pauvre manipulatrice radio.) C’est un liquide vraiment dégueulasse, très concentré. Une gorgée n’y suffit pas. Il faut y retourner 4 fois.
Sauf que tout ceci, c’était passé il y a 16 ans. La médecine s’améliore de jour en jour. Le produit aussi… Et puis, c’est pour la bonne cause.
Donc j’y suis allé, plein de bonne volonté. Et ce n’était pas si difficile que ça.
Le Voyage vers l’Espoir
12 mars 2018 – Train pour Paris
Le 12 mars arrive enfin.
Je prends le train pour Paris.
Grâce à la LGV, cela ne prend que 4h pour monter depuis Biarritz. Heureusement, car j’allais faire ce trajet un certain nombre de fois à compter de ce jour.
Excité comme une puce. Je savais que le lendemain, ils devaient me desserrer l’anneau. Et que, comme je l’avais décidé, le traitement débutera peu de temps après.
Je suis une fois de plus accueilli par Hanane au service de nutrition.
On m’installe dans ma chambre d’hôpital.
Je découvre mon emploi du temps pour la semaine. Les premiers examens commencent.
Ils auraient pu me faire ce qu’ils voulaient. Tant que le lendemain matin, l’anneau était rouvert !
Le Repas des Damnés
Soirée du 12 mars 2018 – Service de nutrition, Pitié-Salpêtrière
Premier repas en commun avec d’autres patients du service.
En entrant dans la salle, je vois 4 personnes, toutes plus grosses les unes que les autres. Je me sentais presque mince (je vous rappelle que j’ai déjà perdu 80 kg).
Silence de mort autour de la table. Il est vrai que ce qu’il y a dans les plateaux repas ne fait pas rêver…
J’essaie de briser la glace. J’y arrive, non sans mal. Je me rends compte qu’ils sont tous là pour subir la même opération : un sleeve, une ablation de l’estomac. Une opération que j’ai toujours refusée car elle est irréversible.
Ils sont tous plus âgés que moi. Personne n’a atteint mon poids initial de 210 kg. Mais je constate, par leur façon de faire, qu’ils ont un vrai problème avec la bouffe.
(Vous connaissez l’expression : « S’il avait eu une mitraillette à la place des yeux, il m’aurait tué sur place » ?
*Et bien là, je vais inventer la même, mais avec la nourriture : « S’ils avaient eu un aimant à la place des yeux, mon assiette serait vide… »)
Je me suis alors pris de plein fouet les souvenirs de mon comportement, 17 ans plus tôt. Je ravalais donc mon jugement. Et au lieu d’être négatif, je me lançais dans l’histoire de mon petit parcours. J’essaie de leur donner de l’espoir en leur racontant mon expérience avec l’anneau.
Les 80 kilos en moins les ont vraiment surpris. Et pour une fois, j’ai vraiment eu l’impression de leur donner la force d’aller plus loin.
En tout cas, pour moi, ça me donnait encore plus de motivation pour aller toujours plus de l’avant.
La Nuit avant l’Aube
12 mars 2018 – Nuit avant le desserrage de l’anneau
La nuit fut longue. J’attendais ce moment depuis tellement longtemps.
Au final, toujours sous l’effet du cannabis, je me suis vite endormi d’un sommeil profond.
Le Moment Tant Attendu
13 mars 2018 – 9h00
Le lendemain matin, je comptais les minutes. « Le docteur viendra vous desserrer l’anneau avant le petit-déjeuner. » Très bien. « À quelle heure servent-ils le petit-déjeuner ? »
Déjà 9h00. Toujours personne… Je commençais à bouillonner sur place !!!
Et là, on frappe à la porte. Je vois l’infirmière entrer dans la chambre, suivie de près par un docteur. « C’est lui qui va vous dégonfler l’anneau. »
Je suis prêt. Dans la mesure où je sais exactement comment cela va se passer, je me pose sur le lit en ôtant ma chemise.
Il arrive avec une grosse seringue. Nettoie la zone sous la poitrine gauche. Cherche le boîtier qui est sous ma peau.
Il se rend alors compte que le boîtier s’est retourné. Après quelques manipulations un peu douloureuses, il pique droit dans le boîtier et commence alors à aspirer l’ensemble du sérum physiologique qui s’y trouve.
Il retire alors l’aiguille et me dit : « Et bien voilà, 3 ml sont retirés. C’est fini ! »
L’infirmière me propose un petit-déjeuner. Je lui dis qu’on va peut-être y aller en douceur. La veille encore, je me contentais d’un bol de chocolat chaud et d’un café.
Elle me propose 2 biscottes et un café au lait. J’essaie alors, avec une certaine appréhension tout de même.
Ce matin-là, je me suis arrêté à la première biscotte. Mais tellement heureux d’avoir pu l’avaler sans qu’elle reparte !
Pour moi, une nouvelle vie allait commencer.
Les Premières Victoires
13 mars 2018 – Après le desserrage de l’anneau
J’avais perdu 2 kg.
Et surtout, j’avais eu la force d’arrêter de fumer.
Les nuits furent très difficiles ces derniers jours.
Des cauchemars (dans lesquels je m’imaginais en train de fumer comme un pompier), des suées nocturnes.
Bref, en plein sevrage. Comme le drogué que j’étais…
La Première Visite Intermédiaire – Le Doute
Quelques semaines plus tard – Pitié-Salpêtrière
La première visite intermédiaire fut difficile à digérer. Seulement 0,4 kg de perdus depuis 15 jours de traitement.
Heureusement, le personnel du CIC (Centre d’Investigation Clinique) était au top. Rassurant. Prévenant.
Je pensais tellement perdre du poids rapidement que j’en avais oublié les effets de ma maladie si particulière.
« Je n’ai perdu que 400 g, certes… mais je n’ai surtout pas repris de poids malgré le fait de remanger normalement. » Ma petite voix intérieure me rappelait gentiment que, enfant et adolescent, avec les repas que j’avais faits depuis 15 jours, j’aurais pris entre 2 et 3 kg.
« Sois positif et avance ! »
Bilan après 1 Mois de Traitement
Avril 2018 – Retour à Paris
Ce matin, j’ai repris le train pour Paris. Les 15 derniers jours ont été particulièrement éprouvants.
Incapable de me concentrer dans mon travail plus de 3h par jour… Je tombais de sommeil après chaque repas. Une fois la dernière bouchée avalée, que ce soit le midi ou le soir.
« Je n’ai pas arrêté de fumer pour être encore plus fatigué !!! » Et bien, à priori… si.
Les nuits étaient éprouvantes depuis le début du traitement. Au début, je me doutais que c’était le temps du sevrage… Mais non, cela continuait encore et encore.
Je me réveillais chaque matin avec l’envie de me recoucher. Et surtout avec des douleurs phénoménales au niveau des lombaires.
Le Professeur Clément m’avait prescrit des séances de kiné. Que j’avais commencé… Mais pour le moment, je n’ai vu aucune amélioration.
J’avais eu le docteur au téléphone un jour sur deux la semaine dernière. Car les effets secondaires m’avaient vraiment fait peur. Et je tenais à savoir s’ils allaient continuer.
Des idées vraiment sombres. L’envie de me jeter par la fenêtre. Seul à supporter tout ceci depuis bien trop longtemps.
« En même temps, depuis le 1er étage, je ne me ferais pas grand-chose… »
C’est triste de penser à se faire du mal. Mais d’après le docteur, cela faisait partie des effets du traitement. « C’est ce qui arrive lorsque l’on arrive près de la dose optimale. J’ai eu une autre patiente qui a réagi de cette façon. »
Et là, je compris mieux l’ensemble des questions que le Professeur K me posait à chaque fois que je la voyais à la Pitié-Salpêtrière : Sur mes envies suicidaires. Le fait d’y penser. Ou de l’organiser.
Heureusement, la force de caractère que je possède depuis ma naissance, mon envie d’avancer, faisait qu’après 48h, ces idées étaient chassées de mon esprit. Et je repartais de l’avant, tant bien que mal.
Il y avait tout de même un effet bénéfique : À aucun moment je n’avais eu envie de reprendre une cigarette ! « Je suis redevenu un non-fumeur. »
Merci à mon pote Jérôme pour m’avoir mis ça dans le crâne ! Lors de ma dernière visite à Paris, il m’avait dit : « Seras-tu un ancien fumeur ou redeviendras-tu un non-fumeur ? »
Pour moi, la volonté était telle que j’avais bien entendu répondu : « Non-fumeur. »
Mais c’était sans compter sur ce qui allait se passer.
Ces derniers jours, c’était à croire que le sort s’acharne contre moi. Où que j’aille – en terrasse de restaurant ou de café, chez mes amis – je me retrouvais avec des fumeurs tout autour de moi.
Et là, je me rendais compte de ce que j’avais dû imposer à mon entourage toutes ces années : « J’ai infligé ce supplice en permanence ?! »
Je me sentais presque obligé de m’excuser auprès des non-fumeurs de mon entourage. Tellement j’avais été dérangé par ce comportement…
« 30 jours sans fumer… je suis très fier de moi ! »
Le Premier Effet Secondaire Visible – Le Bronzage
Avril 2018 – Découverte des premiers changements
Le premier effet secondaire connu de ce traitement était la coloration cutanée. Hanane, l’adjointe du Professeur K, me prévint : « Pensez à vous mettre de l’écran total sur la peau, sinon, dans quelques temps, on vous appellera Mamadou. »
Mais moi, têtu comme une mule… Et ayant toujours eu envie d’être un peu bronzé (je prends toujours des coups de soleil… si, pour une fois, je peux être un peu bronzé, je vais en profiter).
Seulement deux fois 2h au soleil… Et me voilà bronzé comme si j’étais parti une semaine au soleil de Corse !
Après, il faut dire que ces derniers temps, le soleil n’était vraiment pas de la partie… Donc pour la crème solaire, on verra cet été !
Hier encore, deux amis viennent prendre l’apéro à la maison. Petit bain de soleil et selfie à trois… Et là, je me vois sur Facebook : Le visage tout brillant. La peau hâlée.
Au fond de moi, je suis heureux. Et je me trouve beau. Entre nous, ça fait du bien… Et ça faisait un petit moment que cela n’était pas arrivé.
Retour sur Paris pour la 3ème Visite de Titration
1er mai 2018 – Institut Gustave Roussy (IGR), Paris
Le traitement se déroulait en plusieurs phases. Et la première s’appelait la titration. Cela correspondait à la recherche du bon dosage.
Nous venions de vivre un 1er Mai un peu particulier en France. Les blacks-blocs avaient ruiné la manifestation par leur violence… Et moi, je devais remonter sur Paris pour voir ce qu’on faisait vis-à-vis du dosage.
Le 2 mai, je me retrouvais donc à l’IGR pour ma petite séance photo et analyse de la peau. Rendez-vous obligatoire avant chaque journée au CIC.
Le Docteur Vie était toujours aussi accueillante. Et me félicita sur mon teint, qui me rendait vraiment en pleine forme et me donnait bonne mine.
Et c’était vrai. Quand je me regardais dans la glace, j’avais presque plaisir à me regarder. (Du moins pour ce qui était du visage…)
Le soir, j’ai retrouvé mon pote Jérôme dans le quartier Montmartre. Quel plaisir de revenir ici après toutes ces années !
Nous choisissons un petit restaurant, un bouchon lyonnais, très sympathique. Histoire de refaire le monde comme nous aimions le faire à Marrakech… Et surtout, histoire de me détendre un peu avant la longue journée du lendemain.
